"Se denomina inclusión a toda actitud, política o tendencia que busque integrar a las personas dentro de la sociedad, buscando que estas contribuyan con sus talentos y a la vez se vean correspondidas con los beneficios que la sociedad pueda ofrecer."
Vía Definicion.mx: http://definicion.mx/inclusion/
En este artículo me refiero especialmente a la inclusión de personas con capacidades especiales a la sociedad, como mi hermano Rigo.
Rigo es el ser más tierno e inocente que he conocido. Nació con una capacidad especial, a raíz de una hipoxia perinatal, por lo que presenta retardo físico y mental.
Riguín logró caminar y hablar a los tres años de edad, mis padres llegaron a pensar que nunca llegaría a levantarse. Sin embargo, en la actualidad puede caminar y moverse muy bien; mas su paso es distinto al nuestro y tampoco tiene las facilidades de hacer todas las actividades por su falta de coordinación. Mi hermano no puede saltar soga, si se tropieza se cae porque no cuenta con el reflejo para obtener balance o sostenerse de algo.
Rigoberto es sumamente alto, mide unos 1.96 metros aproximadamente, calza 14 y es problema encontrar ropa para sus medidas. El hecho de que sea tan alto hace que se jorobe, por muchos años estuvo usando un aparato para controlar su postura; pero mi papá un tiempo después no quiso verlo más así, sufría al verlo sometido por ese aparato y le quitaron los metales que enderezaban su espalda. Tez blanca, cachetes rosaditos, cabello y ojos castaño claro, era delgado ahora ha subido de peso ya que come demasiado.
En mi casa se vive de una forma diferente, la mayor parte de los alimentos están escondidos en la refrigeradora cubiertos con toallas o dentro de vasijas para que mi hermano no los vea. Antes mi hermana y yo nos enojábamos con él porque se comía nuestros chocolates.
Él carece de tono muscular, por ello es importante que practique algún deporte, en su caso, practica la natación, desde joven mis papás lo acostumbraron a hacerlo y actualmente lo hace tres veces por semana con un entrenador que en casa lo conduce para que nade. De joven le gustaba jugar basquetbol. Ha participado en Olimpiadas Especiales en Chitré corriendo, y aunque no gana se divierte y le encanta que estemos todos allí haciéndole barra.
Baila mucho, a Rigo le encanta la música, baila a su manera; ¡pero lo hace! Canta cuando hay silencio, usualmente canciones católicas. Algo asombroso es que todos los domingos no puede faltar a misa, disfruta mucho del coro, de la gente a su alrededor, de la Iglesia; quizás de no contar con sus limitaciones seria cura.
Además de nadar, bailar, ir a misa; a mi hermano le encanta andar en auto, como él mismo dice, es muy paseador. Mi papá lo lleva con él a casi todas partes como su fiel amigo y compañero, quisiera saber ¿qué cosas conversarán en esos paseos?
Sus juguetes favoritos son las revistas, barajas y calculadoras; le encanta pasar las páginas al igual que las barajas y oprimir los botones de la calculadora. Los juegos que normalmente piden los niños él nunca los pudo manejar ni le interesaron, sólo el famoso nintendo de Mario Bros, y sí que era bueno, cuando perdía se enfurecía.
En cuanto a educación, estuvo en un colegio un tiempo; sin embargo mis padres tomaron la alternativa de una atención educativa personalizada. Estudió con una maestra privada, casualmente nuestra vecina, con la que estuvo mucho tiempo. Tuvo algunos logros como la escritura de palabras cortas y sencillas como "mamá", "sol"; sin embargo nunca pudo aprender a escribir ni leer bien.
Tiene un lenguaje bastante coloquial, él es como un niño, aunque ya tenga 30 años mentalmente tiene veinte años menos, por eso repite lo que escucha. Rigo casi siempre está feliz, sonriendo; algunas veces cuando se pone caprichoso y no lo complacemos actúa histérico o llora, nada grave, más bien chistoso.
Es muy conversador, sólo que formula las mismas preguntas porque tiene limitaciones para entablar una conversación. Preguntas sencillas como ¿Cómo te llamas? ¿Dónde vives? ¿Qué día es hoy?, etc. Pueden pasar cinco minutos y vuelve a hacer las mismas preguntas.
En lo que respecta a su aseo personal, se ha intentado que logre la independencia y pueda realizarlo sólo. Hemos comprendido que su desarrollo motor presenta serias limitaciones, porque por más terapias que ha realizado todavía hay que dirigirlo.
Las manías las presenta con regularidad; recuerdo que cuando pequeña él agarraba insectos que encontraba y nos los lanzaba a mi hermana y a mí ¡que rabia nos daba! Lo último que hace repetitivamente, es prender los aires acondicionados de mi casa a cualquier hora del día y deja las puertas abiertas, ahora le escondemos los controles. Es noctámbulo, ya que se para en horas de la madrugada, asustando a los miembros de la familia por lo alto que es y el tipo de pijamas que usa.
Chicos como Rigo, deben ser estimulados con actividades que hagan desarrollarle habilidades para que se sientan útiles y estén activos. A veces pienso que no está tan perdido de la realidad como aparenta ¡es vivo, chispa! pero con la ingenuidad de un niño.
A pesar de que a sus 30 años no puede ni leer ni escribir bien, no puede bañarse y vestirse sólo, piensa como un niño, entre algunas otras limitaciones; él es una lección de vida para todos en mi casa, todo el tiempo he pensado que gracias a él mi familia permanece unida y es un lazo que nos mantendrá unidos por siempre.
He hablado en muchas ocasiones con mi papá sobre tener una fundación que contribuya a la educación de niños y jóvenes con capacidades especiales. Tal vez alguna propuesta en donde jóvenes con la condición similar a la de mi hermano puedan recibir permanentemente terapia ocupacional para habilitar “si se pudiera” algunas de sus funciones. Aclaro que no soy experta en el tema, sin embargo creo que algo podemos aportar por la experiencia que como familia hemos adquirido.
Cuando pequeña no sabía exactamente lo que le pasaba; en mi inocencia pensaba que tenía un resfriado pasajero y por ello todas las noches al rezar le pedía a Dios que se curara. Pasó el tiempo y mientras crecía veía que tomaba tantos medicamentos y todavía no se recuperaba, veía que era más grande y aún no podía bañarse sólo. Comprendí que su condición no tiene cura, no hay vuelta atrás, será por siempre un niño grande.
Una y otra vez me digo, que soy muy afortunada de que sea mi hermano. Él es el hermano ideal, porque es luz en la oscuridad, paz en la guerra, felicidad en las tristezas; es nuestro ángel guardián porque nos inspira a ser personas de bien.
Como lo he dicho en varias ocasiones, él me recuerda que la felicidad se encuentra en los pequeños detalles: en el aire que respiramos, en el gallo que canta todas las mañanas, en los buenos días que nos dio la vecina. No hay mayor riqueza que contar con paz y tranquilidad, él es paz y tranquilidad. ¡Soy millonaria porque lo tengo a él!
Este es mi testimonio, y quiero aprovechar para exhortarlos a que apoyen "Incluye TV", un programa que busca visualizar y concienciar sobre los esfuerzos que realizan las personas con discapacidad. Síguelos en Facebook e Instagram como @incluyetvpanama
Meses atrás se llevó a cabo una actividad muy positiva sobre la Inclusión en donde se informó a estudiantes de la USMA sobre este proyecto y en donde tuve la oportunidad de dirigir unas palabras. Aquí les dejo mi testimonio.
"No estoy perdido entre tus sombras, no estoy anulado físicamente por mi discapacidad intelectual y motora...¡No lo estoy!, ¿Sabes por qué?, porque mi corazón no tiene eso que tu llamas limitación." Yadir Julián
Besos,
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